Het gaat om OLVG in Amsterdam en het Westfries Gasthuis in Hoorn. Zij stoppen de samenwerking met het Belgische laboratorium.
In deze ziekenhuizen werd de NIPT (de Niet-Invasieve Prenatale Test) uitgevoerd, waarmee zwangere vrouwen kunnen nagaan of hun ongeboren baby het syndroom van Down heeft. Het nieuws dat GENDIA, het bedrijf achter de test, de medische gegevens gebruikt om de vrouwen een kanker-risicotest aan te bieden, vinden de ziekenhuizen onacceptabel.
Alternatieven
Om de privacy van hun patiënten te beschermen maken de Nederlandse ziekenhuizen voorlopig geen gebruik van de diensten van GENDIA, wat betekent dat die ziekenhuizen ook voorlopig geen NIPT meer aanbieden. Vrouwen die toch zo’n test willen wordt aangeraden met een verloskundig hulpverlener uit te kijken naar alternatieven en niet met GENDIA samen te werken.
De situatie leidt in België in ieder geval niet tot actie van de zorginspectie. De Vlaamse zorginspectie laat in een reactie aan BNR weten dat zij alleen zorgvoorzieningen onderzoeken die door de overheid gesubsidieerd. Aangezien de overheid geen banden heeft met GENDIA, volgt dus geen inspectie. De Belgische staatssecretaris voor Privacy Philippe de Backer heeft wel aan de privacycommissie gevraagd de kwestie verder te onderzoeken, volgens de Vlaamse krant De Tijd.
Nederlands onderzoek
De Nederlandse Autoriteit Persoonsgegevens wilde niet reageren op deze specifieke zaak, maar heeft wel laten weten dat in het algemeen alleen naar ziektebeelden mag worden gevraagd als dit verband houdt met het onderzoek waarvoor de patiënt komt en dan nog alleen met expliciete toestemming van die patiënt.
De Autoriteit Persoonsgegevens zegt op dit moment nog niet kunnen zeggen of ze deze zaak gaan onderzoeken. Medische gegevens is wel een prioriteit, maar er moeten ook aan andere voorwaarden voldaan zijn. Zo moet er sprake zijn van veel benadeelden en moet het onderzoek ook echt iets veranderen.