Nieuws3 mrt '15 11:08Aangepast op 3 mrt '15 15:04

Wat te doen met genetische informatie van overledenen?

Auteur: Bram van Dijk

Het is tegenwoordig mogelijk om via Next Generation Sequencing bij overleden patiënten kanker en erfelijke ziekten te diagnosticeren. Dat kan zinvolle informatie zijn voor nabestaanden. Maar is het ethisch verantwoord?

Foto: ANP
Foto: ANP

Onderzoeker Sarah Boers van het UMC Utrecht legt uit wat Next Generation Sequencing is. "Dat zijn vrij nieuwe technieken waarmee het volledig genetische pakket van de mens in kaart gebracht kan worden.

Ethisch dilemma
Maar daar kleven wel ethische dilemma's aan vast. "Als er een genetische verandering is gevonden die een erfelijke ziekte veroorzaakt, waar behandeling of preventie voor mogelijk is, kan het de gezondheid van de familieleden bevorderen en kunnen zij betere beslissingen nemen over hun leven. Maar aan de andere kant kan het ook nodig zijn dat je het beroepsgeheim doorbreekt en de vertrouwelijkheid van de medische gegevens schendt."

Een overleden patiënt kan immers geen toestemming geven voor het delen van de informatie. Daarnaast is het ook nog de vraag of familieleden het wel willen weten. De uitslag van het onderzoek was deze: "Wij denken dat het wel goed is om bepaalde genetische informatie aan familieleden beschikbaar te stellen, maar dat het niet nodig is om familieleden actief te benaderen."

Als ze er om vragen, krijgen ze het te weten, dus.

Verder onderzoek
Wel is daar een wijziging van de wet nodig. "Dit is een eerste stap in de richting van één richtlijn. Maar daar is nog verder onderzoek voor nodig."


Deel dit artikel

Gerelateerde artikelen