Luister ook | Bruins strijdt met farma-industrie ten koste van patiënten
Beschikbaar stellen
Volgens Rudolph van Olden, medisch directeur van AveXis, is het programma volledig verkeerd begrepen. 'Wij borgen de beschikbaarheid van de gentherapie in Europa. Wij willen de honderd doseringen die wij over hebben beschikbaar stellen aan de samenleving. Om dan te zeggen dat wij een loterij zouden organiseren en geen medische beoordeling zouden doen leg ik verre van mij. Dat zouden wij nooit doen.'
Loterij met 2 miljoen als hoofdprijs
De loterij schiet totaal in het verkeerde keelgat bij vijf Europese landen, waaronder Nederland. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen 'mensonwaardig'. Minister Bruno Bruins van Medische Zorg vindt dat er niet geloot moet worden met de gezondheid van patiënten. 'Als dat medicijn er is, stel het dan voor een redelijke prijs beschikbaar. Twee miljoen euro per patiënt is een enorm bedrag, ik begrijp niet waar ze dat vandaan halen, ga niet met een loterij aan de slag, bepaal op medisch inhoudelijke gronden of een patiënt voor een medicijn in aanmerking komt. En niet op basis van een lot', zegt Bruins.
Luister ook | Gedragscode farmabedrijven gaat níet over hoge prijzen, Bruins ontevreden
Geen juridisch breekijzer
Bruins heeft geen juridische drukmiddelen om grote farmabedrijven te dwingen en kan alleen onderhandelen en in gesprek blijven: 'Ik heb het gesprek al gevoerd met Novartis, dat zet ik voort, onderhandelen over een redelijke prijs zou ik een goed idee vinden. Novartis moet gewoon meer van dat medicijn maken. Het inzichtelijk maken waarom die prijs zo hoog is, dat is heel lastig om af te dwingen'. Bruins legt de nadruk op internationale samenwerking om de farmabedrijven onder druk te zetten.
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met twee miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden.