Marga Schrieks, belangenbehartiger Zeldzame Kankers bij NFK, vertelt dat zo'n zeldzame vorm vaak te laat wordt vastgesteld. 'Mensen worden niet in een zo vroeg mogelijk stadium gediagnosticeerd. Patiënten komen dan in een later stadium van hun kanker terecht, waardoor de ziekte wellicht kan uitbreiden.'
Luister terug | Moet je als kankerpatiënt wel het vaccin nemen?
Schrieks denkt te weten waar de foute diagnoses vandaan komen. 'Als iemand in het ziekenhuis komt en het wordt nog niet herkend of er is geen uitgebreide diagnostiek mogelijk omdat ze niet in een gespecialiseerd centrum terechtkomen, dan is dit mogelijk. We begrijpen dat het voor huisartsen lastig is, dus we gaan het ze niet verwijten. We zeggen alleen: als je lang met klachten blijft lopen, dan moet je doorverwezen worden.'
Luister terug | Onderzoek naar kinderkanker ligt stil door geldgebrek