Lyme is een bacteriële infectie, die overgedragen wordt door teken. Als deze niet goed behandeld wordt, zit je er je leven lang mee opgescheept. Honderdduizenden mensen in Nederland lijden aan chronische Lyme. De chronische variant betekent dat je áltijd ziek bent, leggen patiënten Hélène van Tol en Lisa de Vries Sousa Aniteco uit. Samen richtten ze in februari de stichting Ziekenhuis Chronische Lyme op.
Er is een landelijk expertisecentrum voor Lyme, dat ontstaan is door de bestaande Lymepoli van het Radboud-ziekenhuis, maar dat gaat Van Tol en De Vries Sousa Aniteco niet ver genoeg. In het ziekenhuis, dat '24/7 gaat draaien' moeten gynaecologen, kinderartsen, neurologen en cardiologen samenkomen om een specialisme te ontwikkelen. 'We zoeken artsen met lef.' Als de specialisten bij elkaar zitten verwachten ze dat de ziekte sneller te behandelen blijft. 'Dan blijf je onder behandeling staan.'
Lyme kent een grillig karakter: 'Ziekte doet wat 'ie wil'
De ziekte heeft een heel grillig karakter, vertelt De Vries Sousa Aniteco. 'Het is heel verschillend: de bacterie doet waar 'ie zin in heeft. Ik zit hier met wat mijn eigen haar lijkt, maar uiteindelijk is de bacterie ook op mijn hoofd gaan zitten waardoor ik helemaal kaal werd. Hij vreet elke keer wat anders uit. Hij wil je continu uitschakelen.' Daarom is zo lastig te zien dat mensen ziek zijn, legt ze uit. 'De ene keer ben je wel in staat te lopen, de andere keer lig je in bed.'
Er valt nog veel te halen om de ziekte te bestrijden en daarom willen de twee een speciaal ziekenhuis gericht op het behandelen van Lyme. Nu zijn mensen 'gewoon uitbehandeld', vertelt Van Tol. Onwetendheid speelt daar een grote rol in: 'Artsen hebben het niet goed meegekregen in de opleiding, hebben ook nu niet genoeg door dat deze infectie huis gaat houden.'