Bedrijf achter NIPT-test misbruikt medische gegevens
Het Belgische bedrijf Gendia dat voor veel Nederlandse vrouwen de NIPT-test uitvoert, gebruikt persoonlijke medische gegevens voor commerciële doeleinden. Dat blijkt uit onderzoek van BNR.
Vrouwen die invullen dat er kanker in de familie voorkomt, worden maanden - soms jaren - na de test benaderd voor een preventieve kanker-screening. Die test kost 359 euro. Hiermee overtreedt dit Belgische commerciële laboratorium de Nederlandse en Europese privacywetgeving, zo zeggen gezondheidsrechtexperts en juristen tegen BNR. Voor het gebruik van persoonlijke (medische) gegevens voor andere doeleinden moet altijd expliciet toestemming gevraagd worden. Dat is in dit geval niet gebeurd.
De NIPT test komt per 1 april 2017 beschikbaar voor alle zwangere vrouwen. Nu is hij er formeel alleen voor vrouwen die een hoog risico lopen om een kind te krijgen met het Down-syndroom, het Edwards-syndroom of het Patau-syndroom. In de praktijk krijgen veel meer zwangere vrouwen de test aangeboden, bijvoorbeeld van hun verloskundige. Het bloedonderzoek vindt dan in België plaats.
Zeldzaam kwalijk
De Nederlandse Patiëntenfederatie noemt de actieve werving voor een preventieve kankerscreening 'hoogst onbehoorlijk' en 'zeldzaam kwalijk'. 'Mensen worden bang gemaakt en op kosten gejaagd', zegt directeur Dianda Veldman.
'Vrouwen geven deze gegevens om bepaalde medische redenen. Wat er gebeurd is dat die medische gegevens misbruikt worden, ze zijn niet voor dat doel verstrekt. Het is een schending van het medisch beroepsgeheim, want er is een dokter die de gegevens krijgt en die speelt het door aan de commerciële afdeling die daar een commerciële e-mail van maakt. Je maakt mensen onnodig bang', licht Dianda Veldman toe.
Directeur Patrick Willems van Gendia zegt dat het zijn plicht is als klinisch geneticus om de vrouwen op de risico's en de kankertest te wijzen. Hij ontkent dat hier sprake is van koppelverkoop of het schenden van medische privacygegevens.
'Dit riekt naar misleiding'
Tweede Kamerlid Lea Bouwmeester (PvdA) wil van de minister weten hoe de constructie in elkaar zit en hoe het voorkomen kan worden. Zij vindt dat het riekt naar misleiding. 'Hoe we kunnen voorkomen dat mensen worden misleid en bang worden gemaakt. Dat de zorg een commercieel product wordt, want dat is hier aan de hand. En ik wil ook weten wat nou de link is met de NIPT-test. De NIPT test wordt - zoals wij dat zeggen - via de België-route uitgevoerd. Ik wil weten hoe die banden in elkaar zitten met als belangrijkste doel dat mensen niet onnodig bang worden gemaakt dat ze kanker hebben, maar dat mensen ook geen schijnzekerheid krijgen na het doen van die preventieve test tegen kanker.'
