Zeldzame aandoeningen
Speel de aflevering afOf luister via BNR app Spotify Apple Podcasts
Over de aflevering
Straks kan je alles vragen over zeldzame aandoeningen!
De Noordzeeziekte, het syndroom van Phelan McDermid, taaislijmziekte, Huntington, het syndroom van Leigh, PKAN... Zomaar een greep uit de ongeveer 7000 zeldzame aandoeningen waar één miljoen Nederlanders mee te maken hebben. Het is vandaag zeldzame aandoeningendag! Vraag er alles over! Over de diagnostiek, de financiering van onderzoek, dna-tests en over wat het betekent om een aandoening te hebben waar nauwelijks iets over bekend is.
Twitter @BNR, Facebook, of email askme@bnr.nl. Whatsappen kan ook: 0613523903. Of bel @jorgenraymann tussen 11 en 12 uur op 0204680000 en stel je vraag live in de uitzending.
Te gast:
Wendy van Zelst, Hoofd Klinische Genetica bij het Radbout UMC en voorzitter van de Vereniging van Klinische Genetica Nederland
Aan de lijn: Anne Speijer, coordinator kwaliteit van zorg bij de patientenorganisatie VSOP