'Meer data nodig om mensenlevens te redden'

De bundeling van data moet er uiteindelijk toe leiden dat behandelingen een grotere kans van slagen hebben. Susanne Baars, neurowetenschapper en expert in erfelijkheidsonderzoek is van mening dat de zorg veel te reactief is. 'We wachten tot mensen ziek zijn met behandelen. De wetenschap is inmiddels ver genoeg om ziektepatronen vooraf te identificeren. Bij genetica is dit extra van belang. Maar nu gebeurt vrijwel alles nog achteraf.'

Ook gezonde data

Volgens Wessel Kraaij, onderzoeker Data Science op de Universiteit van Leiden, moeten we bij het bundelen van die data ook vooral verder kijken dan ziektebeelden. 'Het bijhouden van aanvullende informatie die bijvoorbeeld van wearables komt, heeft veel potentie. De data is nu nog te beperkt voor de juiste inzichten. Om een voorbeeld te geven: in de VS is onderzoek gedaan waaruit bleek dat de medicijnen die daar het meest worden verkocht, maar bij één op de vier personen werken. Ze werken dus wel, maar van tevoren weet je niet bij wie. Dat zou veel beter kunnen.'

Iedereen moet meedoen

Dat zou betekenen dat er dus data van zowel gezonde als zieke mensen verzameld moet gaan worden. Daarvoor moet een tool komen die beschikbaar is voor de gehele populatie. Die is er al voor familiegeschiedenis, vertelt Baars. 'We kijken al naar de genetische risicofactoren, maar we zouden ook moeten kijken naar omgeving en opvoeding.' Kraaij benadrukt daarnaast dat ook de ervaringen van patiënten van belang zijn. 'Dan kan ook gekeken worden hoe leefbaar een bepaalde behandeling is in de ogen van specifieke patiënten.'

Dat verzamelen van die dat zal voor een groot deel door mensen zelf moeten gebeuren. Dat zou dan niet zozeer uit eigen belang zijn, maar omdat daarmee uiteindelijk meer mensenlevens gered kunnen worden. 'En daarvoor is een nieuwe manier van denken nodig', meent Baars. 'Er moet naar het grotere plaatje gekeken worden.'

Privacy

Maar is dat nou allemaal wel veilig om al onze gegevens zo te grabbel te gooien? Kunnen zorgverzekeraars er dan niet mee aan de haal gaan? 'Daarom moeten we voorzichtig beginnen', zegt Baars. 'Geef mensen de keuze of ze hun data beschikbaar willen stellen aan de wetenschap. En maak het transparant: laat mensen zien wat er met hun gegevens gebeurt.'

Daar sluit Kraaij zich bij aan. 'Maak een systeem waar de patiënt of burger zelf de volledige controle heeft over de data en kan bepalen wie het mag zien. Juridisch gezien bestaat eigenaarschap van data niet, maar zo kun je er toch controle op uitoefenen en ligt de keuze bij de burger.'